Alle acht UMC’s hebben veel tijd en geld gestoken in de harmonisatie en de ontwikkeling van de infrastructuur. Er moesten tal van afspraken gemaakt worden over de inhoud en het bij elkaar brengen van de gegevens. Ros: “Dat proces heeft best wat bloed, zweet en tranen gekost en we hadden gehoopt er eerder mee klaar te zijn. Sommige hobbels bleken echter weerbarstiger dan vooraf gedacht. We waren dan ook met z’n allen echt toe aan de inclusiefase. Dit is dus, ook mentaal gezien, een belangrijk moment.”

Grote slag
Van de 64 afdelingen waar data verzameld worden, waren er in januari tien aan het includeren. Op dit moment zijn dat er 45, en de verwachting is dat na de zomer alle 64 afdelingen bezig zijn. “In een half jaar tijd hebben we dus een grote slag gemaakt en dat is het vermelden waard”, zegt Ros met enige trots. “De inclusie is op volle toeren aan het komen.”

Kwantiteit en kwaliteit
Vooraf zijn met de UMC’s afspraken gemaakt over het aantal te verzamelen data. Dat verschilt per ziektebeeld. Ros: “We hebben samen targets afgesproken. Dat zijn minimumaantallen; meer verzamelen mag altijd, minder niet.” Aan de hand van maandelijkse overzichten houdt de directie van Parelsnoer zicht op de includering. Gaat het ergens niet goed, dan wordt dat gericht aangekaart.
Daarnaast wordt de kwaliteit van de data gemonitord. Gekeken wordt of er conform de afspraken wordt verzameld en opgeslagen. Dit gebeurt aan de hand van audits op lichaamsmaterialen en het zorgvuldig bekijken van de geregistreerde data. Het toetsen van de kwaliteit is een continu proces en gaat ook door als in 2011 de startverzameling is opgebouwd. Ros: “De frequentie zal dan misschien wat lager zijn en, in tegenstelling tot nu het geval is, steekproefsgewijs gebeuren.”

Relevante onderzoeksvragen
Ros benadrukt dat het monitoren niet bedoeld is om mensen op de vingers te tikken. “We doen het om bij te kunnen sturen en vooral om er samen van te leren. Het is belangrijk dat de verzamelingen kwantitatief en kwalitatief van een bepaald niveau zijn, zodat ze uiteindelijk leiden tot relevante, wetenschappelijke output.”
De verwachting is dat over één à twee jaar de fase van wetenschappelijk onderzoek is bereikt; daar waar het uiteindelijk allemaal om draait. Ros: “Zo langzamerhand kunnen de parels relevante onderzoeksvragen gaan bedenken, zodat ze, zodra de verzamelingen op niveau zijn, gelijk aan de slag kunnen.”