Biobanken

Voor medisch wetenschappelijk onderzoek zijn vaak lichaamsmaterialen nodig. Het Parelsnoer Instituut (PSI) verzamelt die materialen van patiënten met specifieke aandoeningen en stelt ze beschikbaar aan onderzoekers van met name Universitair Medische Centra (UMC’s). Er bestaan verschillende soorten biobanken, zoals bloedbanken of algemene biobanken. In een bloedbank wordt voornamelijk bloed of worden bloedcellen verzameld, in een algemene biobank wordt materiaal verzameld van inwoners uit bijvoorbeeld een bepaalde regio of een land. Voor meer informatie over biobanken in het algemeen verwijzen wij u graag naar de website Biobanken Nederland

Ziektespecifieke biobank

PSI creëert dus klinische biobanken. Kenmerkend is dat hier alleen materiaal in zit van patiënten met één bepaalde ziekte. Men noemt dit ook wel een ziektespecifieke biobank. Een klinische biobank bevat vaak meerdere soorten materiaal. Niet alleen bloed, maar bijvoorbeeld ook urine, ontlasting en stukjes weefsel voor toekomstig onderzoek. Als voor het verzamelen een medische handeling nodig is, zoals bij bloed, dan gebeurt het afnemen in principe tegelijkertijd met het afnemen van hetzelfde materiaal dat nodig is voor uw behandeling. Er wordt dan bijvoorbeeld een extra buisje bloed afgenomen.

Het materiaal in dit soort biobanken komt meestal van een kleinere groep mensen, vergeleken met de meeste andere biobanken. Dat komt omdat alleen mensen met een specifieke ziekte materiaal kunnen doneren en omdat dit soort biobanken vaak beperkt zijn tot patiënten uit één ziekenhuis. De lichaamsmaterialen worden bewaard in biobanken; dat zijn grote vriezers en (koel)kasten waarin de materialen lang goed blijven. Daarnaast worden ook ziektegegevens van de biobankdeelnemers verzameld. Al die informatie wordt gecodeerd (niet-identificerend) bewaard.

Unieke koppeling

Wat maakt Parelsnoer nou zo bijzonder? Parelsnoer koppelt de klinische biobanken van ziektebeelden uit de acht UMC's aan elkaar. Zo ontstaat er een landelijke biobank die ziektespecifiek is, maar veel groter dan gebruikelijk. Onderzoekers krijgen daarmee dus gegevens en materialen van veel patiënten met dezelfde ziekte. Dit stimuleert het onderzoek naar die ziekten enorm.

DNA

Parelsnoer verzamelt onder meer DNA van patiënten. Bijna iedere patiënt die meedoet, staat bloed af, waaruit DNA wordt gehaald. Daarmee kan worden onderzocht of een ziekte een genetische achtergrond heeft. Onderzoekers bekijken bijvoorbeeld of verschillende patiënten met dementie overeenkomsten in het DNA hebben. Hoe meer DNA-profielen van patiënten met dezelfde ziekte beschikbaar zijn, hoe beter dat onderzoek mogelijk is.

Betere behandelingen

Het is belangrijk om meer te weten over de genetische en biologische achtergrond van ziekten. Daardoor kunnen we namelijk beter inschatten welke mensen risico lopen op een bepaalde ziekte. Zodat we de ziekte eerder kunnen vaststellen of in de toekomst misschien zelfs kunnen voorkómen. Verder kan deze kennis in de toekomst helpen om behandelingen beter af te stemmen op individuele personen. 

Privacy

DNA en andere lichaamsmaterialen geven heel veel informatie over uw eigen lichaam, maar kunnen mogelijk ook iets zeggen over uw familieleden. Het is van groot belang dat iedereen zorgvuldig omgaat met die informatie. Uw privacy is daarom erg belangrijk binnen PSI. Parelsnoer doet er alles aan om uw privacy goed te beschermen. Meer informatie hierover vindt u onder de tab “Privacy & Rechten".